Tentámos capturar o espírito de Uma pele para a Vida e demonstrar o que significa para as pessoas viver com Psoríase e Urticária Crónica Espontânea (UCE) e de que forma vivem na sua pele.
Os nossos Embaixadores “Uma pele para a vida” discutem o impacto que a sua pele teve nas suas vidas e como eles aprenderam a superar. As suas histórias são formas de recuperar a confiança, restaurar a força e redescobrir-se.
Juntos, queremos ajudar a quebrar as barreiras que impedem as pessoas com problemas graves de pele de viver as suas vidas ao máximo. Temos de remover equívocos em torno de problemas graves de pele e mudar a forma como vemos as pessoas que vivem com essas doenças; essas pessoas são mais do que o seu diagnóstico médico, eles são mães, pais, irmãs, irmãos, parceiros, amigos e colegas. Queremos ajudar as pessoas a recuperar a sua confiança e a liberdade de tocar, abraçar seus entes queridos, com uma pele que é uma pele para a vida.
A História de Superação da Helena
Psoríase é uma palavra estranha, tal como é a doença! Ela condiciona a minha vida, impõe limites mas o que mais me incomoda é o olhar dos outros. Não vestir a roupa que desejava, ter de aplicar cremes durante o dia, são limitações com as quais aprendi a viver. No entanto estar numa esplanada e ouvir as pessoas em redor a tentar adivinhar de que doença misteriosa se trata, fazer de conta que não vejo os olhares sobre mim, isso sim dói! Deixei de ser eu, para ser a doença. A mulher, a mãe, a esposa que sou, deixa de existir e passo a ser a unicamente o reflexo da minha doença.
Sim, tenho psoríase e a minha pele é o espelho do meu estado de espírito, mas para além disso gosto de ir a praia, dar uma caminhada, ir a um centro comercial. Houve momentos em que me isolei, queria estar sozinha para não ter de suportar os olhares e os comentários. No entanto com o apoio da minha família, segui em frente!
A psoríase é uma doença estranha porque ela é visível e palpável, e por mais incómodas ou dolorosas que sejam as lesões cutâneas, o mais difícil é conseguir superar a doença a nível psicológico.
Participar na iniciativa “Uma Pele Para a Vida”, dando o meu testemunho. Foi uma experiencia única. Deu-me muito gosto saber que a informação a partilhar com público não iria ser unicamente com fotos de lesões cutâneas! A divulgação de imagens é importante e necessária para as pessoas identificaram a doença mas a psoríase não se resume só a pele e esta iniciativa mostrou precisamente isso!
Acredito que quantas mais pessoas conhecerem a doença e quanta mais informação houver sobre a psoríase, mas fácil se torna a vida para os doentes! A informação é a palavra-chave!
Helena Carvalhais,
Testemunho da iniciativa “Uma Pele Para a Vida”
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