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Mais profundo do que a pele

Urticária crónica espontânea – mais profundo do que a pele

O centro das atenções

Embora seja por vezes agradável ser o centro das atenções, para as pessoas que lidam com a urticária crónica espontânea (UCE) o facto de atraírem uma atenção sem nada terem feito por isso pode ser uma experiência que preferiam evitar. O aparecimento repentino de pápulas vermelhas que causam comichão pode pôr as pessoas a olhar fixamente e incitar perguntas ou reações desagradáveis. Deste modo, as pessoas com UCE podem sentir-se complexadas, cada vez mais stressadas e, por vezes, até zangadas.1 Às vezes, as pessoas com UCE acabam simplesmente por evitar pessoas que não conhecem.1, 2

«Tornou-se muito difícil estar em locais públicos... Eu costumava nadar e disseram-me que não podia voltar ao clube para nadar porque as pessoas estavam preocupadas por eu poder ter uma doença infeciosa»

- Susan, EUA

Por vezes, pode ser bem difícil

Não é segredo nenhum que viver com a UCE pode ser muito difícil. Investigações revelam que 75% das pessoas com UCE se sentem complexadas ou envergonhadas, ao passo que mais de 90% têm perturbações do sono1, o que provoca cansaço e fadiga. Esta sensação de desconforto na própria pele pode tornar mais difícil lidar com a vida do dia a dia.2

Um dia sem trabalhar, a ausência num evento social ou mesmo o cancelamento de umas férias há muito ansiadas – a natureza imprevisível da UCE significa que pode atacar no momento em que menos deseja, sendo assim muito difícil planear a sua vida.

«Começa de manhã, ao acordar, começamos por observar o corpo inteiro, como estarei hoje? Está com bom aspeto?»

- Daniel, Alemanha

Com esta perturbação do quotidiano, não será de admirar que quase um terço das pessoas com UCE sofrem a dada altura de distúrbios de ansiedade, sendo que uma quantidade substancial tem mesmo de lidar com depressão.3

Assumir o controlo

Poderá parecer difícil, mas pode fazer algo por se sentir mais cómodo na sua pele. Veja as dicas seguintes, já que poderão ajudar a gerir melhor a sua vida com UCE e a aumentar a sua confiança.

  • Explique a UCE – as reações negativas das pessoas face a problemas de pele devem-se muitas vezes ao facto de não compreenderem e, por vezes, à preocupação de que possa ser contagioso.4 Dedicar algum tempo a explicar a UCE pode ajudar a eliminar algumas apreensões que possam ter e ajuda-as a compreender melhor a sua doença.
  • Usar roupa em que se sente confortável – isto deverá ajudar a descontrair. Lembre-se de usar roupa que o mantenham fresco se sentir que as pápulas se agravam quanto sente calor.5
  • Partilhe os seus sentimentos – falar pode fazer bem. Partilhar as suas experiências e frustrações pode ajudar a aliviar o peso. Encontrar uma rede de pessoas com quem consegue conversar à vontade pode dar-lhe apoio, aconselhamento e ajuda a sentir-se mais confiante e confortável na sua pele. A sua rede pode ser a sua família, amigos, colegas ou mesmo uma comunidade online, como o grupo para a UCE Uma pele para a Vida no Facebook.
  • Esconder as pápulas – todos temos o direito de nos sentirmos confortáveis e confiantes na nossa pele, mas isso não significa que tenha de se sentir mal por às vezes preferir esconder as pápulas. Pode fazê-lo com roupas largas, mas será mais difícil em zonas expostas da pele. Por vezes, muitas pessoas com UCE optam por usar maquilhagem para ocultar as pápulas visíveis. Se quiser experimentar esta abordagem, certifique-se de que dedica algum tempo a encontrar maquilhagem adequada à tonalidade da sua pele e teste uma pequena quantidade na sua pele para garantir que não fica ainda mais irritada.5

O mais importante de tudo é não se esquecer de manter um espírito positivo. Esta atitude pode ajudar a evitar pensamentos negativos e pode ser fantástica a forma como as pessoas à sua volta reagem de modo diferente se for positivo. Uma forma de fazê-lo é dedicando algum tempo a fazer coisas de que gosta e lembrar-se daquilo que na vida o faz feliz. Uma atitude positiva pode levá-lo mais longe no processo de manter o controlo sobre o seu quotidiano, mas se sentir dificuldades a lidar com os seus sintomas, é importante também falar com o seu médico – este poderá ajudá-lo.

«Tenho imensa sorte porque há muitas coisas que gosto muito de fazer. Posso concentrar-me nessas coisas e tudo fica muito melhor»

- Susan, EUA

É hora de mudar

No mês que vem, teremos o primeiro Dia Internacional da Urticária. Organizado pela Unev, Urticaria Network e.V, trata-se de uma ótima oportunidade para todos nos reunirmos para promover a tomada de conhecimento da existência da UCE e do seu impacto na vida das pessoas. Partilhando as suas experiências com a UCE em urticariaday.org, podemos educar e inspirar outras pessoas – e, assim o esperamos, mudar a perceção que as pessoas têm desta doença. No entanto, o primeiro passo é seu. Por isso, quando surgir uma nova oportunidade de sair com amigos ou fazer aquela apresentação no trabalho, sinta-se confiante para dizer que sim!

Referências

  1. O’Donnell BF et al. Br J Dermatol 1997; 136:197-201.
  2. DeLong LK et al. Arch Dermatol 2008 ; 144(1):35-39.
  3. Staubach P et al. Acta Derm Venereol 2011 ; 91:557-561.
  4. Hrehorów E et al. Acta Derm Venereol 2012; 92:67-72.
  5. Anxiety and hives forum. Disponível em: http://www.steadyhealth.com/Anxiety_And_Hives_t56472.html?page=2
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