Socorro! Como posso ajudar o meu médico a compreender a minha doença de pele?

Se o título deste artigo fez soltar um enorme suspiro de alívio, pensando que "finalmente, alguém me compreende", então este artigo é claramente para você. É uma das muitas pessoas que vivem com urticária crónica espontânea (UCE) ou psoríase e que luta para comunicar a realidade da sua vida com a doença de pele com o seu médico.

Não estamos de forma alguma a criticar os médicos. Muito pelo contrário.

Reconhecemos que lidar com estas doenças de pele é um desafio tanto para as pessoas que vivem com elas tal como para os seus médicos. E, felizmente há muitas pessoas que vivem com estas doenças de pele que têm grandes relacionamentos com seus médicos! Mas explicar qualquer doença a um médico que não está a viver com essa doença é francamente um desafio, não importa quão bom é o seu relacionamento com o médico. Então, vamos explorar porquê...

O centro do desafio

O principal problema encontra-se profundamente enraizado nos desafios da própria doença. No caso da UCE, é francamente difícil de diagnosticar. Então a sua viagem com o seu médico pode muito bem ter começado com o processo frustrante, mas necessário, de diagnóstico por exclusão de outras doenças, onde continua teste após teste, a cruzar com um rol de alergias ou outras condições potenciais, antes de finalmente obter o seu diagnóstico de UCE. Qualquer pessoa que tenha passado por este tipo de saga sabe que pode ser uma maneira stressante para iniciar um relacionamento, mesmo com o seu médico.

Mas mesmo após o diagnóstico, o relacionamento com o seu médico não é tão simples. Quantos de vocês têm que se se esforçar para explicar a qualquer pessoa que a sua psoríase ou urticária é mais do que apenas uma erupção cutânea ou comichão? A menos que esteja a viver com uma doença de pele crónica, é difícil compreender que a manifestação física da doença é apenas um dos muitos desafios que as pessoas enfrentam, mesmo para o seu médico.

Quando mal-entendido agrava-se

Então o que acontece quando você não consegue facilmente comunicar com o seu médico o que realmente o impacto na sua vida desta sua doença? Sente que eles simplesmente não parecem "perceber o que você sente", ou ainda pior, sente que não valorizam a sua doença.

Para a maior parte dos doentes, tudo isto decorre da falta de comunicação. Os médicos não podem ler mentes, e se você sente que precisa de algo mais do que o que está a receber, é essencial que assuma a liderança. Se o seu médico lhe disser "vamos esperar e ver", ou "não há muito que você pode fazer", se não se sentir confortável com estas respostas, tem todo o direito de fazer mais perguntas.

Seja curioso e empenhado em perceber melhor a sua doença. Faça sua própria pesquisa. Deixe-os saber sobre todos e quaisquer sintomas que ocorrem na sua vida do dia-a-dia e que não os consegue mostrar na consulta. Discuta quaisquer e todas as reações mentais e emocional que sente, como resultado de sua doença. Abra-se com o seu médico e peça-lhe ajuda. Afinal de contas, ninguém pode defender melhor você, do que, bem…o próprio.

A Qualidade de Vida importa

Agora, uma parte que é realmente muito importante. Algumas pessoas com doença de pele convenceram-se de que grandes ruturas nas suas vidas são "normais". Desde que estejam a sentir melhorias (mesmo que ligeiras) nos sintomas físicos, sentem que estão a fazer tudo que podem para tratar a sua doença de pele. Assim, acabam por não partilhar os sintomas psicológicos com o seu médico.

Isso não deve ser de todo verdade. Se estiver apenas focado na melhoria dos sintomas físicos, você pode estar a ignorar outros sintomas, igualmente importantes. É aqui que entra a qualidade de vida (QV). A QV é exatamente o que parece - é uma medida da qualidade da sua vida. Está feliz? Tem mantido o seu emprego? Você tem uma vida social ativa? Se a resposta a qualquer destas perguntas é não, e o culpado é a sua doença de pele, é bem possível que os aspetos físicos da doença estão a ter um impacto maior do que você pensou. E o médico não pode ajudá-lo se ele não souber.

A questão de fundo é esta: ninguém, incluindo o seu médico, sabe tudo sobre sua doença. Às vezes, mesmo os seus maiores defensores não vão perceber todos os sintomas ou desafios que você enfrenta. Apenas você para continuar a lutar para seguir a sua vida em frente e não ficar complacente. Deve fazer todas as perguntas e obter respostas para todos os aspetos da sua doença.

Combata o bom combate, e nós estamos aqui para você, enquanto você faz.